Rencontre régionale associations familles de l’Alliance maladies rares Samedi 19 septembre, 10h à 13h, en visioconférence

L’Alliance maladies rares et sa délégation régionale de Pays-de-la-Loire organisent une visioconférence destinée aux associations et aux familles le samedi 19 septembre de 10h à 13h

 

Echanger

Cet évènement est réservé aux associations, aux familles, et aux patients isolés. L’objectif est que chacun puisse partager son expérience et poser des questions dans un contexte d’entraide et de bienveillance, sans aucun jugement.

 

Se renseigner

Face au développement des interlocuteurs dans le monde des maladies rares, il est souvent difficile de savoir à qui s’adresser… l’Alliance maladies rares est là pour renseigner sur les dispositifs existants en Pays-de-la-Loire et aiguiller autant que possible.

 

Rompre l’isolement

On vit parfois à quelques mètres d’une personne dans la même situation que soi… ou presque, sans le savoir. Les journées régionales donnent la possibilité de découvrir les associations de votre territoire, mais également d’autres personnes avec des parcours de vie souvent similaires. L’Alliance s’est construite sur le principe que « l’Union fait la force », les journées régionales s’inscrivent dans la continuité en renforçant les liens entre malades, associations et familles sur un même territoire.

Les personnes intéressées peuvent s’inscrire et retrouver le programme sur le site internet de l’Alliance maladies rares :

https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-a-nantes/

 

 

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de Français touchés par 6000 à 8000 maladies rares. Plus de 75% des personnes concernées sont touchées surant l’enfance. 95% des maladies n’ont pas de traitement médical.

Les maladies rares sont souvent graves, chroniques, évolutives et engagent le pronostic vital. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidoses), de résister aux infections (déficits immunitaires)…

Une grande partie des personnes atteintes par une maladie rare ne sont pas diagnostiquées ou sont en errance de diagnostic. Pour un quart d’entre eux, il faudra attendre plus de 5 ans avant d’obtenir un diagnostic.

 

Mots clés : maladies rares, politique de santé publique, aidants, associations de malades, enfance, pédiatrie, Alliance maladies rares, Unis pour vaincre, défendre, valoriser, accompagner

 

Contact presse : Elodie Crépieux – 07 63 33 88 23 – ecrepieux@maladiesrares.org

Informations concernant cet evenement

Date :
Le 19 septembre 2020
Heure :
De 10:00 à 13:00
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